Псковские парламентарии поддержали законодательную инициативу об обеспечении лиц с орфанными заболеваниями лекарствами за счет федеральных средств

Псковское областное Собрание депутатов поддержало законодательную инициативу  «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Как сообщает корреспондент Псковской Ленты Новостей, решение принято на сессии регионального парламента 28 февраля.

Проект федерального закона направлен на закрепление за Российской Федерацией полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403.

Необходимость передачи части полномочий в сфере здравоохранения на федеральный уровень вызвана невозможностью гарантированного обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих гемолитико-уремическим синдромом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, наследственным дефицитом фактора VII (лабильного), идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, мукополисахаридозом, т.е. нозологиями, являющимися высокозатратными.
Как сообщается в пояснительной записке, часть субъектов Российской Федерации в силу недостаточной финансовой обеспеченности не имеют возможности в полной мере обеспечить лекарственными препаратами граждан, страдающими орфанными заболеваниями, что вызывает множество судебных исков к региональным органам государственной власти, инициированных как гражданами, так и в их интересах - органами прокуратуры.

Законопроектом предлагается закрепление полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих орфанными заболеваниями, за Министерством здравоохранения РФ как это было предусмотрено Федеральным законом от 26 апреля 2016 г. № 112-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» при закреплении за указанным федеральным органом исполнительной власти полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом.

В список входят 24 редких заболевания. В реестр больных орфанными заболеваниями входит 159 жителей Псковской области, половина из них – дети. Сумма расходов составляет примерно 269 млн рублей.