«Проект федерального закона «О защите здоровья граждан», в котором впервые появится статья, посвященная редким заболеваниям, должен быть обсужден в Псковской области. должны быть высказаны предложения, которые будут направлены в Государственную Думу РФ, и наше несогласие с законопроектом в том, что финансирование лечения редких болезней, а это высоко дорогостоящие лекарства, ложится на региональные бюджеты», – заявил депутат областного Собрания Аркадий Мурылев (фракция КПРФ) после участия в Международной конференции «Редкие болезни как приоритет здравоохранения и одно из стратегических направлений государственной политики», сообщает пресс-секретарь Псковского областного Собрания Марина Густова. Конференция проходила в Болгарии, в ней приняли участие врачи, политики, члены Общественной палаты РФ, представители общественных и пациентских организаций Болгарии, Италии, Испании и России. Организаторами выступили Национальный центр по редким заболеваниям Италии, Болгарская Ассоциация по продвижению развития образования и науки, российская Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». Среди вопросов, поднятых на международном форуме, был и проект российского закона «О защите здоровья граждан», который поступил на рассмотрение Государственной Думы РФ. В статье 44 данного законопроекта определено, что финансирование лечения редких заболеваний, кроме заболеваний, включенных в список 7 нозологий, финансируемых из федерального бюджета, осуществляется за счет региональных бюджетов и благотворительных организаций. Как отметил Аркадий Мурылев, в мире насчитывается около 5 тысяч редких заболеваний, таких заболеваний, когда на 10 тысяч заболел 1 человек. Как правило, лекарственные препараты, которые нужны этому человеку, стоят очень дорого. «В Европе эта проблема как-то решается, включением в государственные программы по лечению, диагностированию. У нас пока этого нет», - поясняет псковский депутат. Редкие болезни, как правило, диагностируются на генетическом уровне, они скоротечны и без помощи человек либо умирает, либо становится глубоким инвалидом. «В ряде регионов России есть судебные прецеденты, когда люди, которым диагностировано редкое заболевание и не оказана лекарственная помощь, подавали в суд, Так вот суммы, которые ложились на региональный бюджет, приближались к десяткам миллионов рублей в год, и это на лечение одного человека», - продолжает Аркадий Мурылев. Депутат высказал намерение ближайшее время собрать необходимую информацию по Псковской области, пригласить компетентных людей и провести обсуждение, в том числе за круглым столом, по теме редких болезней, их диагностированию и лечению в Псковской области. «Во-первых, необходимо помочь больным людям, оказавшимся в столь сложной ситуации, но, во-вторых, не перекладывать финансовое бремя лекарственного обеспечения на бюджет региона - все-таки это направление должно быть федеральное мерой ответственности».