В Псковском областном Собрании депутатов находится на рассмотрении законодательная инициатива о внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», подготовленная Государственным комитетом по здравоохранению и фармации Псковской области. Поправки касаются лекарственного обеспечения больных, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, сообщили Псковскому агентству информации в пресс-службе регионального парламента. В случае положительного решения (вопрос рассмотрит комитет по труду и социальной политике, после чего он будет вынесен на сессию) Псковское областное Собрание обратится в Государственную Думу РФ с предложением передать с регионального на федеральный уровень полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания таких больных. В пояснительной записке к законопроекту отмечается, что часть субъектов Российской Федерации в силу недостаточной финансовой обеспеченности не имеют возможности в полной мере обеспечить лекарственными препаратами граждан, страдающими орфанными заболеваниями. Это вызывает множество судебных исков к региональным органам государственной власти, инициированных как гражданами, так и органами прокуратуры. «Невозможность исполнения судебных решений из-за дефицита бюджетов субъектов Российской Федерации, отсутствие дополнительных бюджетных ассигнований на льготное лекарственное обеспечение данных категорий граждан за счёт средств федерального бюджета создает различные условия оказания медицинской помощи в различных регионах, не способствует социальному развитию отдельных регионов, подрывает авторитет государственной власти», - говорится в пояснительной записке. Напомним, что вопрос о непомерной для региональной казны финансовой нагрузке на обеспечение дорогостоящими лекарствами орфанных больных в очередной раз был поднят в ходе работы согласительной комиссии по проекту бюджета на 2017 год. Тогда парламентарии подтвердили готовность обратиться в Государственную Думу РФ, чтобы в вновь привлечь внимание к существующей проблеме на федеральном уровне. Ещё в декабре 2015 года областное Собрание приняло постановление «О поддержке проекта федерального закона № 893840-6 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в части закрепления за Российской Федерацией полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей)», а также поддержало обращение Народного Собрания (Парламента) Карачаево-Черкесской Республики к Председателю и депутатам Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации «Об обеспечении лекарственными препаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями». Добавим, что потребность Псковской области в обеспечении лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих орфанными заболевании, в 2017 году составляет 269,1 млн рублей.