Дневник читателя 14.08.15 «А я знаю, Искупитель мой жив, и Он в последний день восставит из праха распадающуюся кожу мою сию» (Книга Иова, 19, 25) Безобразная история с девушкой-аутистом Оксаной Водяновой, сестрой знаменитой топ-модели Натальи Водяновой, напомнила мне недавнюю историю, увиденную в местном общественном транспорте. Уже несколько лет как городской автобусный парк приобрел специально оборудованные автобусы для людей с ограниченными физическими возможностями. Постоянно пользуясь городским транспортом, чрезвычайно редко вижу в нем «инвалидов-колясочников». Почему? Да потому что передвигаться по городу этим людям опасно и неудобно; даже в специальный автобус можно подняться только при посторонней помощи. Та площадка, которая должна опускаться для коляски, не функционирует. Поэтому в автобус коляску буквально затаскивают все, кто рядом. Обращаюсь к кондуктору: - Почему не работает механизм? Мне ответили коротко: - Это не ко мне. После словесной перепалки работник общественного транспорта подытожила: - Не портите мне настроение. Еще я получила совет обращаться к водителю – при том, что пассажир не имеет права вести с ним разговоры. Вот и ездят в этих специализированных автобусах простые граждане, не обремененные физическим недугом, а те, для кого они предназначены, откинуты нашим равнодушием. Бывая в других странах, мы видим на улицах людей в инвалидных колясках, они заезжают в магазины, социально-культурные учреждения, а в транспорте им опускают подъёмник, и есть время и у водителя и у «строгой сетки» расписания движения… Сегодня наша книга – Ирина Ясина «История болезни» Ирина Ясина – преуспевающий чиновник 90-х годов. Экономист по профессии, прекрасно владеющая ораторским искусством, умна и обаятельна. Приобретенный жестокий диагноз - sclerosis disseminata – как приговор. Человек поставлен перед фактом. Болезнь, которая будет забирать жизнь частями. Так библейский Иов терял земное и дорогое. То были испытания от Всевышнего за избранность. «О, если бы человек мог иметь состязание с Богом, как сын человеческий с ближним своим!» (Иов. 6. 21.) Многие восклицают подобное, входя в пучину болезни. Человек начинается с горя. Ирина Ясина, осознав утраченное, прожив боль потерянного, обретает новую реальность. И явлены ей вековые слова: «И будет Вседержитель твоим золотом и блестящим серебром у тебя» (Иов. 22. 25.). А она живет, и помогает другим, - словом, действием, собственной жизнью. «История болезни»: "Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, - она неизлечима. Может ли вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла, допустить, что такое в принципе может случиться - могла. Понять, а тем паче примерить на себя - нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука..." В нашей стране работа по социальной реабилитации людей с ограниченными возможностями только-только набирает свои обороты. И в основном все зиждется на подвижнических усилиях отдельных личностей и учреждений. Дорогу осилит идущий. В странах, где эти механизмы отлажены и работают, тоже все начиналось с нуля. Из интервью: - У меня есть знакомая, - директор департамента соцразвития округа Колумбия – до этого она была советником Клинтона, - которая на инвалидной коляске с двух лет, полиомиелит. Но в начале ее жизни, 50-e годы, мама хотела отдать дочь в инклюзивную школу, и не смогла. Не было в Соединенных Штатах такой школы. Это нам кажется, что там все было изначально. Борьбу за права девочки Джуди начинала ее мама. Когда сама подросла, то и она включилась в эту борьбу. Поддерживали друзья, знакомые. В этом нет ничего странного. Особая тема – общение с инвалидом постороннего человека. Как суметь сделать себя нужным ему? Как не сфальшивить? Как предложить ему свою помощь, не задев его самолюбия? Это проблема, о ней рассуждает Ирина Ясина: Инвалиду надо сказать: - Я умею тебе помочь. В данном случае я – манекен, не смотри на меня. Тело это только тело. У человека есть мозги, душа, инвалид начинает больше жить этим, чем телом, которое его подвело. Люди разные, и у всех должны быть равные права. Мы рождены равными. Мы должны преодолевать жестокость. Ирина готова к открытому диалогу, и груз всех неудобных вопросов принимает на себя. Потому что для этого необходимо своего рода бесстрашие. Из интервью: - На сегодняшний день инвалидность – это гетто. И нам важно выйти из него. Ни в какой цивилизованной стране диагноз не является клеймом, стигмой. Мы рассматриваем это как вторжение в частную жизнь еще и потому, что закомплексованы. У нас нет желания принять этого человека с его болезнью, проблемами, потребностью в специальном туалете. Нам неохота с этим возиться. «История болезни»: «Еще одно впечатление про Америку пришло ко мне через год, во время встречи в Петербурге с американским президентом Джорджем Бушем-младшим. Над ним сейчас принято посмеиваться и обвинять в глупости и самоуверенности. Я совсем про другое. Про американское отношение к инвалидности. На встрече я сидела от него по левую руку. Рядом. Соответственно, когда делалась протокольная общая фотография, надо было встать. Стоять мне было тяжело. Он увидел и среагировал немедленно:— Возьмите меня под руку! Так я и запечатлена на парадной фотке — под ручку с американским президентом. Пока мы фотографировались, он спросил, что со мной. — Multiple scleroses, рассеянный склероз. Буш усмехнулся: — Это не самое страшное. Главное, голова будет работать до последнего дня. Вот такой американский президент. Мне он в этой ситуации понравился. … вся страна так относится к инвалидам, именно “возьми меня под руку’’». Надвигается осень. Желтеют кусты. И опять разрывается сердце на части. Человек начинается с горя. А ты Простодушно хранишь мотыльковое счастье. (Алексей Эйснер) Нина Яковлева